История подразделения
Государственный научный автоматизированный медицинский регистр (ГНАМР) создан в 2003 году в НИИ РМиЭ при участии специалистов Института по изучению радиационных эффектов (Radiation Effects Research Foundation, г. Хиросима, Япония). При их содействии была разработана компьютерная программа, установлен сервер для хранения данных.
Основанием к созданию ГНАМР является Закон РК от 18 декабря 1992 г. № 1787 – № XII «О социальной защите граждан, пострадавших вследствие ядерных испытаний на Семипалатинском испытательном полигоне», с изменениями от 16.11.1999 г., статьи 4,5,17.
ГНАМР зарегистрирован в Реестре Комитета по правам интеллектуальной собственности Министерства юстиции РК (свидетельство о государственной регистрации № 253 от 19 марта 2010 г.). Приказом № 327 от 12 апреля 2010 года ГНАМР зарегистрирован Министерством связи и информации РК как объект интеллектуальной собственности РГКП «НИИ РМЭ» 25 марта 2010 года за № KZ-Б-10-0000003.
Аналогами данного регистра являются регистр пострадавших в Японии, Региональные российские медико-дозиметрические регистры в Томске, Челябинске, Чернобыльский Регистр (Украина, Белоруссия, Россия).
В период 2007-2010 гг. институт выполнял НТП «Разработка научно-обоснованных программ по совершенствованию Государственного автоматизированного медицинского регистра населения Казахстана, подвергшегося воздействию ионизирующего излучения и медико-социального мониторингу на этапе отдаленных последствий».
Целью создания регистра является обеспечение долговременного, автоматизированного, персонального учета лиц, непосредственно подвергавшихся радиационному воздействию в результате испытаний ядерного оружия на Семипалатинском ядерном полигоне, и их последующих поколений, с указанием полученных доз облучения и медицинской информации для динамического наблюдения за их состоянием здоровья.
Информация, содержащаяся в базе данных регистра, включает в себя паспортную часть, радиационный маршрут, родственные связи регистрантов, профессию, наличие и номера официальных документов, дозиметрические данные, а также медицинские данные по результатам комплексного обследования, проведенного сотрудниками института в диагностическом отделе НИИ РМиЭ и в ходе скрининговых обследований; в случае смерти – причину смерти. Каждому лицу, включенному в базу данных регистра, присвоен индивидуальный номер.
Основываясь на данных в регистре на каждого резидента базы данных с помощью программы расчета доз можно рассчитать суммарную эффективную эквивалентную дозу.
Пополнение базы данных осуществляется сотрудниками отдела ГНАМР в постоянном сотрудничестве с органами здравоохранения, социальной защиты и непосредственно с населением на месте проживания. Информация в базу данных заносится с первичных бумажных документов и проходит процедуру проверки для исключения дублирования и технических погрешностей введения.
Практическая значимость
Анализ данных регистра позволяет прогнозировать динамику заболеваемости и смертности среди тех или иных категорий людей, проводить дальнейшее изучение радиологической, медико-демографической и социально-психологической обстановки на радиоактивно загрязненных территориях. Благодаря учету и мониторингу практически все подвергавшиеся радиационному воздействию находятся под постоянным медицинским контролем, имеют возможность пройти углубленное медицинское обследование и реабилитационное лечение в НИИ РМиЭ.
Для внесения данных человека в регистр, необходимо обратиться в учреждения первичной медицинской помощи по месту прописки, где на человека заполняется Регистрационная карта, которая передается в НИИ РМиЭ.
Регистрационная карта заполняется на лиц:
- проживавших на территориях, указанных в Законе«О социальной защите граждан, пострадавших вследствие ядерных испытаний на Семипалатинском испытательном полигоне» (статьи 4-10);
- имеющих удостоверение, подтверждающее право на льготы и компенсации пострадавшему(ей) вследствие ядерных испытаний на СИЯП (полигонное удостоверение / экологическое удостоверение) или документы, подтверждающие факты рождения и проживания на территориях, подвергшихся воздействию ядерных испытаний, согласно Закона.
Регистрационная карта заполняется по образцу на основе оригиналов документов:
- обязательные – удостоверение, подтверждающее право на льготы и компенсации пострадавшему(ей) вследствие ядерных испытаний на СИЯП (полигонное удостоверение), удостоверение личности и/или свидетельство о рождении;
- дополнительные – свидетельство о браке в случае наличия, трудовая книжка для подтверждения трудовой деятельности на территориях, указанных в Законе;
- отсканированные документы или ксерокопии документов прилагаются к регистрационной карте.
Регистр располагает персональными паспортно-регистрационными и медицинскими данными на более 367 950 человек, подвергшихся радиационному воздействию в результате испытаний ядерного оружия.
Научно-исследовательские работы, проводимые с использованием выборочной информации из базы данных ГНАМР:
- Исследование низких доз для междисциплинарной интеграции (DoReMi)», «Исследования 3-х поколений, передача информации об имеющемся биологическом материале в STORE» 29.08.2014-31.12.2015, совместно с Федеральным Агентством по радиационной защите, Германия.
- «Создание системы персонифицированного учета ликвидаторов аварии на Чернобыльской атомной электростанции и их потомков» 2014-2016 гг. Министерство здравоохранения и социального развития РК.
- «Разработка научно-методологических основ минимизации экологической нагрузки, медицинского обеспечения, социальной защиты и оздоровления населения экологически неблагоприятных территорий Республики Казахстан» 2017-2019 гг. в рамках бюджетной программа 013 «Прикладные научные исследования в области здравоохранения».